Parkinson als levenskunst

Frank heeft al ruim tien jaar geleden de diagnose Parkinson gekregen. De man die ‘sneller typte dan god kan lezen’ raakt inmiddels bijna geen toets meer trefzeker. Hij heeft hulp gekregen van een spraakcomputer. Bovendien, hij legt zich niet neer bij wat zijn lot zou kunnen zijn. Frank heeft besloten om ‘Parkie’ te bestrijden middels neuroplasticiteit in combinatie met de nieuwste technologieën. Daartoe doet hij mentale en fysieke oefeningen. Hij promoveerde in april 2012 op duurzame ontwikkeling, voetbalt iedere zondag, praktiseert yoga en nordic walking.

De ziekte van Parkinson brengt ellende en koude, maar ook vreugde en warmte. Zo was ik op bezoek bij vriend, notaris Reinier in Maastricht, die zijn kantoorruimte ter beschikking stelde van aanstormende kunstenaars. Er waren veel bekenden, vrienden ook. Er werd gedronken en gelachen. Er werden herinneringen gemaakt, opgehaald en begraven. En er werd ook bewonderd.

Wie van de vijf kunstenaars had welk schilderij gemaakt? Ik heb ze alle vijf gesproken. Vijf persoonlijkheden. Diverse karakters. Wat houdt hen bezig? En, hoe uiten ze dat? ‘Wie ooit de spiritualiteit die in hem zit, creatief gebruikt, is een kunstenaar,’ stond op het T-shirt dat ik die dag droeg. ‘ Een kunst maken van het leven zelf, dat is het doel,’ zei een van mijn favoriete schrijvers, de Amerikaan Henry Miller. Kunst maken, daar ging het die dag om.

Parkinson was ook op de vernissage, maar niet dominant. In een omgeving waar je veel nieuwe indrukken opdoet, houdt de ziekte zich schuil. Tenzij er over hem gesproken wordt, want dan wordt Parkie zenuwachtig. Maar gelukkig werd hij ditmaal overal buiten gehouden. Mijn hand trilde dus niet, ook al was ik druk doende de hoeveelheid pillen terug te dringen, terwijl ik er eigenlijk meer moet hebben, vanwege de progressiviteit van Parkinson. Het is steeds zoeken naar een wankel evenwicht.

Zo gezellig als de opening van de tentoonstelling was, zo snel was het ook afgelopen. Een aantal vrienden, waarvan sommigen licht aangeschoten, besloot het feest voort te zetten tijdens een copieuze maaltijd. We slenterden wat door de stad, om het eerste het beste restaurant in te duiken. Naam en adres ben ik vergeten, maar niet het lieve gezicht met intense, blonde krullen en blauwe ogen, dat ons bediende. Het begon al met het innemen van de plaatsen. Zij schoof mijn stoel naar achteren en weer naar voren, in een vloeiende, hulpvaardige beweging. ‘Wat willen de heren en mevrouw drinken?’ ‘Rode wijn, biertje, bier, bier, ik ook, graag.’ ‘Wat heeft u allemaal in de tap zitten?’ wilde ik weten en er schoot een siddering door mijn armen naar beide handen. Waarop zij naast mij knielde, haar rechterhand op mijn knie legde en zacht en duidelijk een reeks biersoorten opsomde. Ik koos er een die ik lang niet op had: Gulpen Dort. ‘Ga ik voor zorgen, mijnheer.’ Weg was ze. Alle ogen gingen in mijn richting. Ik zag mijn vrienden denken: ‘Wat heeft hij dat wij niet hebben?’

Toen mijn nieuwe vriendin de bestelling kwam brengen, serveerde ze mij als eerste. Met dezelfde omfloerste stem, zei ze: ‘Alstublieft mijnheer, geniet er maar van.’  Tijdens het hoofdmenu ging dat zo door. Ik kreeg steeds een voorkeursbehandeling. De aap kwam pas uit de mouw na het dessert. Ik trok me even terug om de spreekwoordelijke neus te poederen. Terwijl ik weg was, boog de serveerster zich naar mijn vrouw en vroeg: ‘Heeft uw man Parkinson?’ ‘Dat heb je goed gezien!’ ‘Mijn vader heeft het ook, dus ik weet wat het is. Ik bewonder uw man. Hij gaat er zo normaal mee om. Alsof het een deel is van hemzelf.’

Toen ik de toilet uit kwam, stond degene met wie ik lief en leed deel al buiten met onze vrienden. De schone serveerster had haar fiets aan de hand. Ze glimlachte terwijl ze zei dat haar dienst er op zat. Nu ging ze bij haar vader langs. ‘Hij heeft net als u de ziekte van Parkinson,’ bekende ze mij nu ook. Ik vertelde dat ik de diagnose ruim 10 jaar geleden hoorde en zo mijn moeilijke tijden ken, maar dat ik een heilige overtuiging heb: het gebeurt allemaal in je hoofd! Het gaat er niet zozeer om welke akelige symptomen je allemaal wel of niet hebt, maar hoe je daar mee omgaat. Het heeft geen zin om de schuld aan de omgeving of de omstandigheden te geven. De kunst is om de ziekte van Parkinson te integreren in je normale bezigheden, parafraseerde ik Henry Miller. ‘Juist,’ reageerde het meisje. ‘Als je graag voetbalt, blijf dan vooral voetballen. Als je graag gitaar speelt, ga dan vooral gitaar spelen en kies steeds moeilijker stukken uit, die steeds meer bevrediging geven als je erin slaagt om ze te spelen.’ ‘Mijn vader probeert hetzelfde. Ik ga vaak naar hem toe, dan wandelen we een stukje of hij speelt piano voor me.’ Ze gaf me een kus op mijn wang. Toen reed ze weg, de schemering van de stad in. Mijn gezelschap stond er getroffen bij. ‘Wat mooi,’ zei een van de vrienden. ‘Hier kunnen we allemaal van leren. Het motto is: Verstop je niet. Zoek het avontuur. Beweeg en eet gezond. Slaap zoveel mogelijk en droom de mooiste dromen. Maak van je beperking een kunst, een levenskunst.’

Bijzondere ontmoetingen als deze heb ik vaak.

Veel mensen staan klaar om mij te helpen en hebben mij lief, dankzij de ziekte. Ik ben milder geworden, misschien heeft dat er wel mee te maken.

De ziekte van Parkinson is een groot avontuur; aan het begin van de dag weet je nog niet of je ’s avonds met plezier of vol afgrijzen terug zult denken. Maar geldt dat niet voor alle levens van alle mensen?

Parkinson is niet zozeer overleven, als wel het gewone leven, weliswaar met een handicap, maar die hebben de beste golfers ook.

Frank van Empel voor het Parkinson Fonds, december 2014

Frank heeft al ruim tien jaar geleden de diagnose Parkinson gekregen. De man die ‘sneller typte dan god kan lezen’ raakt inmiddels bijna geen toets meer trefzeker. Hij heeft hulp gekregen van een spraakcomputer. Bovendien, hij legt zich niet neer bij wat zijn lot zou kunnen zijn. Frank heeft besloten om ‘Parkie’ te bestrijden middels neuroplasticiteit in combinatie met de nieuwste technologieën. Daartoe doet hij mentale en fysieke oefeningen. Hij promoveerde in april 2012 op duurzame ontwikkeling, voetbalt iedere zondag, praktiseert yoga en nordic walking. Frank van Empel schreef bovenstaand verhaal voor de nieuwsbrief van het Parkinson Fonds.

Update: Op Wereld Parkinsondag zaterdag 11 april 2015, pres15824_967421066609985_1135321173458423563_nenteerde John Jansen van Galen de uitgave Parkinson Hotel door Frank van Empel. Een feestje met live muziek van Kasba in kleine bezetting en een toelichting over de ziekte van Parkinson door Dr. Chris van der Linden. In Theater de Speeldoos, Vught.

 

 

WereldParkinson Dag 11 april 2015In februari 2016 vond de try-out plaats van Parkinson Hotel Project bij MFA Het Spoor in Tilburg. Bijeenkomst voor, door en met mensen met Parkinson en hun naasten.

Doel: emancipatie en verbetering van kwaliteit van leven.

Daarna volgt een kleine tournee. Hier staat de agenda – toegang gratis

Iedereen kent het trillen, de stijfheid en traagheid waar mensen met de Brabants Centrum PHP 020616Ziekte van Parkinson mee kampen. Minder bekend zijn de psychische veranderingen. Als je je daarvan bewust bent, kun je ermee leren omgaan. Dat geldt voor degene met Parkinson én voor diens omgeving.

Initiatiefnemer en schrijver van ‘Parkinson Hotel’, Frank van Empel, vecht al 12 jaar tegen zijn ongenode gast. Hij heeft met Sami El Ghousli, Khalid Jakhlal, Dieter van der Westen van de Marokkaans Nederlandse band Kasba en Caro Sicking een programma ontwikkeld: muziek en dans, persoonlijke verhalen, videobeelden, uitnodigend om mee te doen en contact te leggen.

ReactieEvenement foto julis van deelnemers bij de Walnoot, Boxtel

Impressie van Parkinson Hotel Project, Simeonshof, Boxtel

Mede mogelijk gemaakt door: Fonds Sluyterman van Loo, RCOAK, Bergmansfonds, CZ fonds